Anno: 2005

Il Polo Provinciale per le Malattie Rare e l’ambiente

Il Polo Provinciale per le Malattie Rare e l’ambiente

Nelle zone in cui l’aria è meno inquinata si vive meglio: è un’affermazione di stampo lapalissiano che, però, non sarà mai smentita.
I malati, in generale, e quanti sono affetti da patologie rare in particolare, provano maggior disagio se l’aria che respirano risulta “pesante”.
Esiste una sindrome, definita MCS, che risente in maniera addirittura paradossale della presenza di agenti inquinanti.

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Farmaci per la glicogenosi

Farmaci per la glicogenosi

L’AIFA – Agenzia del farmaco – ha autorizzato la fornitura gratuita di alcuni farmaci per la terapia della glicogenosi di tipo 2, grave malattia rara che colpisce i bambini fin dai primi mesi di vita.
”La fornitura gratuita di medicinali per la cura di terapie rare – ha commentato il Ministro della Salute Francesco Storace – è una decisione importante che garantisce che i pazienti affetti da una malattia rara abbiano possibilità di cura come i malati con patologie maggiormente diffuse per le quali sono disponibili piu’ farmaci in ragione della maggiore remunerativita’ del mercato”.
In particolare l’Aifa ha approvato l’accesso al fondo ‘Farmaci orfani’ per consentire la fornitura del medicinale Myozyme all Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Burlo Garofalo di Trieste al fine di assicurare, in via sperimentale, la terapia a base di alfa glucosidasi nelle forme giovanili di Glicogenosi di tipo 2. Il trattamento sarà iniziato presso l’Unita’ di Malattie Metaboliche dell IRCCS Burlo Garofalo di Trieste in 5-8 pazienti, e successivamente potrà essere proseguito presso le strutture sanitarie di riferimento territoriali con le quali verra’ mantenuto uno stretto collegamento per il monitoraggio clinico.

(Fonte: ANSA)

Prima poesia

Prima poesia

E’ bella quella sensazione,
come percorre tutto il corpo;
un terremoto sembra nascere
che attraverso il sangue trasmette
un sussulto; e continua quella
vibrazione fino a quando non
è massima l’eccitazione.
Tutto sembra bello in quel
momento, anche se nella tua
fantasia non hai immagini
ma solo desiderio: che si
ripeta al più presto e non abbia
fine, ché è la cosa più bella

 

Nicola Marinelli

AIFA: 65 nuovi prodotti

AIFA: 65 nuovi prodotti

Il Consiglio di amministrazione dell’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco – ha immesso in commercio 65 nuovi farmaci.
Con queste nuove autorizzazioni, il numero dei medicinali che il Servizio sanitario nazionale mette gratuitamente a disposizione dei malati sale a 439. In particolare sono stati approvati 54 farmaci innovativi, 10 farmaci orfani per le malattie rare, 263 equivalenti – genetici e 13 farmaci per la terapia del dolore.
Questo è stato possibile anche grazie ad una velocizzazione delle procedure: i giorni necessari per la reegistrazione dei medicinali sono passati da 300 a 90!

Pasta e ceci alla romana

Pasta e ceci alla romana

“Che si possa mangiare però malissimo, pur restando nel segno della più schietta tradizione e avendo a favore anche il fascino di un ambiente suggestivo ce lo ha provato l’Osteria Margotta, nell’omonima via, la quale può essere considerata un monumento all’occasione perduta. Tutto nel locale parla di Roma e dell’arte, e nell’aria sembra di percepire segrete vibrazioni che neppure la banalità di certe dame gracchianti e commendatori col sigaro riescono a soffocare. Però, fin da subito, c’è qualcosa che gela, nell’accoglienza sbadata,nel servizio frettoloso e sommario, nell’esposizione disadorna dei vassoi d’antipasti.
Stando poi seduti a tavola ci si rende conto che la cucina è un vero disastro. Da un’osteria che pretende di essere nella tradizione più ruspante non ci si aspetta certo l’estenuato estetismo della «nouvelle cuisine», né la sontuosità di barocche e ricciolute preparazioni, ma almeno la consolazione colorita della cucina già invitante allo sguardo. Invece gli antipasti sono miseri e scialbi, le trenette scotte immerse in un pomodoro pallido e dolciastro, la pasta e ceci ha il colore ed il sapore che ricordano la sciacquatura dei piatti…” (I farfalloni, Psicoanalisi Contro n. 22, maggio 1996).

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