Nel mese di Ottobre 2005 è nata A.I.CHE. (Associazione Italiana CHEratoconici), la prima associazione in Italia per la tutela dei diritti civili delle persone affette da cheratocono.
 
La sua attività principale è quella di raccogliere informazioni dai medici più specializzati in questa patologia e renderle disponibili alle persone malate. In questi primi mesi di lavoro abbiamo instaurato dei contatti con dei medici che seguono diversi aspetti sul cheratocono, in particolare:
 
– Collaborazione con studi di contattologia per informazioni sull’applicazione di lenti in caso di cheratocono;
– Collaborazione con la Banca della Cornea del Veneto (rif. dott.Ponzin) e la Banca della Cornea della Liguria (rif. prof.Traverso) per informazioni sul trapianto di cornea;
– Collaborazione con l’istituto Humanitas di Milano (rif. prof.Vinciguerra) per informazioni sulla sperimentazione del cross-linking corneale; …

…

Leggi Leggi

Il programma dei gruppi di mutuo-aiuto, che il Polo Provinciale per le Malattie Rare attiverà a partire da novembre 2006, nasce dall’esperienza diretta con i malati e i familiari che hanno interagito con il Polo in questi due anni di attività.
Quella che presentiamo è una sorta di trama che intende concedere ampi gradi di libertà ai partecipanti perché l’essenza stessa del mutuo-aiuto rende difficile seguire un percorso rigido e, anzi, valorizza quelle forme di sostegno che nascono dalla conoscenza reciproca ed emergono nel corso del tempo. Sicuramente una parte degli  incontri può anche essere dedicata al confronto con le tematiche da noi pensate, che possano rispondere anche ad eventuali richieste o esigenze non meglio espresse dai partecipanti per costruire insieme un percorso che soddisfi il più possibile le aspettative. …

Leggi Leggi