Il libro “Malattie rare: l’esperienza dei poli territoriali della Provincia di Roma”, raccoglie oltre due anni di lavoro del Polo Provinciale per le Malattie Rare (PPMR), progetto sostenuto dalla Provincia di Roma – Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, e attuato dall’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali (IPRS).

Il volume ospita i contributi degli esperti sugli aspetti legislativi ed epidemiologici, sul possibile ruolo delle associazioni, sull’importante ruolo delle aziende ospedaliere, delle asl e dei farmacisti: Centro Nazionale Malattie Rare (Domenica Taruscio), Malattie “rare”: considerazioni epidemiologiche (Giovanni Meledandri), Il Polo Provinciale per le Malattie Rare. Organizzazione territoriale ( Marta De Santis- Fabia Orlandi), Malattie rare. Una sfida per i sistemi di welfare (Pietro De Santis), I Malati e le Associazioni ( Laura Sangorgio Marrese- Associazione Infoamica), Le malattie rare e la ASL RMG (Fulvio Manfredi Selvaggi- Giovanna Santini- Francesco Pitimada),Un caso esemplare ( Marta De Santis).

Le diverse prospettive esaminate forniscono un’esauriente informazione sul tema delle malattie rare e dei farmaci orfani, e costituiscono un utile strumento di lavoro sia per gli operatori sanitari e sociali, sia per i politici e gli amministratori. In appendice la legislazione di riferimento, l’elenco dellle ptologie esenti, l’elenco dei centri opsedalieri accreditati nel lacio, l’elenco delle associazioni Italiane.

Per informazioni:

Polo Provinciale per le Malattie Rare
numero verde 8000.84.525
cellulare  340.053.65.64
e-mail: malattierare@iprs.it

IPRS
Passeggiata di Ripetta, 11
00186 Roma
Tel. +39 06 32652401
Fax: +39 06 32652433
Email: iprs@iprs.it
Web: www.iprs.it

E’ possibile scaricare la versione pdf del volume clikkando su:  malatti erare- esperienza poli territoriali della Provincia di Roma