Giornata mondiale dell’Aids, giornata del cancro al seno, giornata internazionale dei disabili, giornata mondiale dell’Alzheimer, giornata europea dei disabili, giornata del Parkinson… l’elenco delle giornate dedicate alle persone colpite da una o l’altra malattia è lunga. Ma, ad oggi, la causa delle persone colpite da malattie rare non era stata ancora rappresentata. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, è lieta di annunciare la prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si svolgerà il 29 febbraio 2008. …

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I pazienti affetti da angioedema ereditario (HAE), una malattia rara, soffrono di gonfiori della pelle imprevedibili da localizzare, che possono essere dolorosi e potenzialmente letali. E’ ora disponibile su internet un nuovo portale internazionale che ha lo scopo di informare i pazienti sulle cause, sui sintomi, sulla diagnosi e sul trattamento dell’HAE. www.HAE-Network.info è stato recentemente lanciato in occasione della prima conferenza internazionale dei pazienti HAE tenutasi a Francoforte, Germania. Il sito consente all’utente di accedere ad una vasta mole di informazioni sull’HAE, che possono aiutare a trovare una risposta a domande quali: Quali sono le cause dell’HAE? Come viene diagnosticato l’HAE? Quali terapie sono disponibili e quali in via di sviluppo? I pazienti affetti da questa malattia rara possono inoltre uscire dal loro isolamento mettendosi in contatto con altri pazienti mediante forum interattivi o attraverso la lista indicata di dati e link per le organizzazioni nazionali di pazienti HAE a disposizione sul sito. Il portale internazionale è disponibile in italiano, inglese, tedesco, francese e spagnolo. …

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Lazio – DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 758 del 12 ottobre 2007 – Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento dell’Ospedale Oftalmico, Azienda USL Roma E, tra i presidi della rete regionale per le malattie rare nell’ambito delle Malattie del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso per le Degenerazioni della Cornea-Distrofie Ereditarie della Cornea-Cheratocono.

BUR n. 32 del 20.11.07