“A rare day for special people”

Il 29 febbraio 2008, si svolgerà la prima Giornata Europea delle Malattie Rare. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, dopo numerosi incontri ha deciso realizzare una giornata dedicata alle persone affette da malattie rare.

“Abbiamo scelto la data del 29 febbraio trattandosi di un giorno per così dire raro,- afferma Anja Helm – Capita solo ogni 4 anni e abbiamo pensato che potesse rendere molto bene il concetto di rarità.”
Ma la giornata delle Malattie Rare vuole essere anche un evento annuale, così è stato deciso di anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili. Tra i temi affrontati, largo spazio sarà per “Malattie Rare: una priorità di salute pubblica”. Tale concetto, infatti, si adatta bene anche all’attuale sviluppo di sinergie tra l’Europa e le varie nazioni, illustrato dalla Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione, allo sviluppo di programmi nazionali per le malattie rare nonché alla diffusione dei networks europei di riferimento per i centri di eccellenza.

La Federazione Uniamo, in qualità di organizzatore del programma italiano degli eventi, ha previsto:
• un concerto ad invito di Gino Paoli presso l’Auditorium della Conciliazione in Roma la sera del 28 febbraio 2008. E’ previsto l’invio di alcuni inviti ufficiali ai presidenti di associazioni – anche non federate – per un utilizzo di loro scelta.
• un’ importante campagna pubblicitaria nazionale sui principali quotidiani prevista per il giorno 29 Febbraio
• l’attivazione di momenti di sensibilizzazione ed informazione nelle piazze delle maggiori città
• la realizzazione del poster ufficiale della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare, ideato da EURORDIS e personalizzato nella propria lingua da ogni Federazione nazionale.
• la realizzazione di brochure informative dell’iniziativa e delle Malattie Rare nel loro complesso.
• l’attivazione di una pagina web dedicata nel sito www.uniamo.org nella quale verranno riportate tutte le attività che si realizzeranno in Italia. Questa pagina sarà collegata, con un link reciproco, al sito europeo realizzato da EURORDIS per l’evento: www.rarediseaseday.org nel quale, oltre ad una parte generale, ci sarà una pagina dedicata ad ogni Federazione nazionale con le sue attività principali.
La pagina di UNIAMO FIMR onlus conterrà anche il messaggio che la nostra First Lady, Signora Clio Napolitano, ha voluto consegnarci
• un comunicato stampa, uniforme con quello delle altre Federazioni Europee dal quale differirà solo nella comunicazione della realtà Italiana e delle sue necessità.
• una cartella stampa, da consegnare ai giornalisti, con tutto il materiale previsto ivi compresa la lista delle attività di piazza che si svolgeranno e nomi e loghi delle associazioni.
• L’organizzazione di una conferenza stampa nazionale che si terrà a Roma in data da definirsi.
• La creazione di uno spot per canali satellitari rivolti ai bambini

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In Italia, inoltre, la Giornata Europea per le Malattie Rare, coinciderà con la  Prima giornata Nazionale per le malattie rare, per la quale l’ISS-CNMR ha organizzato un convegno presso l’Aula Pocchiari, presso l’Istituto di viale Regina Elena 299 – Roma