Malattie rare: “LO SCALDALETTO”

GIOVEDI’ 26 MARZO 2009 – ORE 21,00

“LO SCALDALETTO” di Eduardo Scarpetta

l’AUDITORIUM COMUNALE DI NOVA MILANESE (Mi – Via Villoresi n. 34).

Una commedia esilarante per far sorridere. Nasce così il connubio tra l’Associazione Italiana Sindrome di Moebius onlus e la Compagnia Filodrammatica Amatoriale de ‘I Genitorattori’, di Desio.
Giovedì 26 marzo 2009, alle ore 21, presso l’Auditorium Comunale di Nova Milanese (via Villoresi 34), la compagnia teatrale desiana metterà in scena uno dei capolavori di Eduardo Scarpetta, ‘Lo Scaldaletto’.
Saranno oltre due ore di autentico divertimento, tra battute irresistibili e colpi di scena a non finire.
Il ricavato della serata (l’ingresso sarà libero, ma sarà possibile devolvere un contributo alla fine dello spettacolo) sarà interamente devoluto a sostegno delle attività dell’Associazione Italiana Sindrome di Moebius onlus, una organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la Sindrome di Moebius, una malattia rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7. Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere o muovere gli occhi lateralmente. Anche altri nervi cranici possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo.
Ecco allora che uno spettacolo caratterizzato dal sorriso vuole proprio essere un sostegno alla ricerca.
La compagnia de ‘I Genitorattori’ di Desio sbarca a Nova Milanese con l’esilarante commedia di Eduardo Scarpetta intitolata ‘Lo Scaldaletto’.
La commedia – tradotta e adattata dal napoletano dalla stessa compagnia – è ambiziosa e non deluderà le attese del pubblico.
Testo brillante per attori che cercheranno di “essere, più che recitare”: ne uscirà certamente un bel mix di allegria.
Tra i protagonisti spiccano Arturo Cagnoli e Mirella Martinazzoli, nei panni dei coniugi sempre in lite. Due colonne, insomma, della filodrammatica desiana. Sarà travolgente la prova di Gigi Frizzoni, audace e strano innamorato, alle prese con una altrettanto straordinaria moglie, Simona Briani: due personaggi da amare per la loro stranezza. Inimitabile la prova di Altero Manoni, alias avvocato Anselmo Raganelli: un’interpretazione che strapperà applausi e risate. Puntuale l’interpretazione di Gaudenzio Salari, avvocato del marito, dei due servitori, il simpatico Franco Schiavone e l’amabile Letizia Cecchinato, e del cancelliere Andrea Corti. Tanti altri gli attori: Donatella Pallavicini, Giovanni Cecchinato e Lollo Gerosa. Degni di citazione Elena Sanvittore e Pasquale De Riso, impegnati a fare ordine l’una nel retro di un “triatro straniero assai”, l’altro nel tribunale dove si svolge l’esilarante scena conclusiva, caratterizzata da un esagerato presidente, interpretato dall’attore-regista Andrea Pizzi.

Scheda a)
DATI TECNICI
Lo spettacolo avrà luogo giovedì 26 marzo 2009, alle ore 21, presso l’Auditorium Comunale di Nova Milanese, via Villoresi 34.
Ingresso libero, con possibilità di devolvere un’offerta alla fine dello spettacolo.

Scheda b)
L’ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI MOEBIUS ONLUS
L’Associazione Italiana Sindrome di Moebius O.n.l.u.s. è una organizzazione senza fini di lucro fondata da genitori che si sono uniti con lo scopo di combattere la Sindrome di Moebius ed altresì di promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione della ricerca scientifica nel campo della diagnosi e della cura della Sindrome stessa, nonché di favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza socio-sanitaria in favore dei bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius e delle loro famiglie, attuando una progressiva collaborazione con le Associazioni e gli Istituti operanti in Italia e all’estero. Sebbene si tratti di un’associazione giovane, i risultati sin qui ottenuti sono di assoluto rilievo, sia dal punto di vista della visibilità ottenuta che da quello squisitamente medico scientifico.
In particolare l’Associazione ha realizzato il 1° Convegno Internazionale in Europa sulla Sindrome di Moebius, a Venezia, sull’Isola di S. Servolo, presso la Venice International University, nel mese di Luglio 2001, il 2° Convegno Internazionale a Roma nel mese di luglio 2003, il 3° Convegno Internazionale che si è tenuto  Piacenza il 28 e il 29 Maggio 2005 e il 4° Convegno Internazionale che si è tenuto a Piacenza nelle giornate del 4-5-6 maggio 2007 con la partecipazione di relatori provenienti da  diversi Paesi.
Risultati:
•    esistono percorsi terapeutici e chirurgici da coordinare e, soprattutto, da introdurre in Italia o, per quanto riguarda la chirurgia, in Europa;
•    nasce il comitato scientifico nazionale per la sindrome di Moebius, cui hanno aderito illustri scienziati, che si è insediato ufficialmente il giorno 17 Dicembre 2001;
•    è in corso, in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità, il censimento dei 2500 casi che la statistica ci indica possano approssimativamente esistere nell’area di intervento;
•    si è concretizzata la possibilità di organizzazione dei corsi in Italia per l’acquisizione delle innovative tecniche terapeutiche, psicologiche e chirurgiche presentate al convegno, indispensabili nel trattamento della sindrome di Moebius ma anche di altre affezioni di varia origine e complessità.

Scheda c)
LA SINDROME DI MOEBIUS
La Sindrome di Moebius è una malattia  rara la cui caratteristica principale è la paralisi facciale permanente causata dalla ridotta o mancata formazione dei nervi cranici 6 e 7.  Le persone colpite dalla Sindrome di Moebius non possono sorridere, fare smorfie, spesso non possono chiudere e/o muovere  gli occhi lateralmente. Anche i nervi cranici  Terzo,  Quinto, Ottavo,  Nono, Undicesimo e Dodicesimo possono presentare dei problemi. In alcuni casi le persone colpite dalla Sindrome di Moebius presentano gravi problemi fisici in diverse parti del corpo. Alla Sindrome di Moebius a volte vengono associate la “Sindrome di Pierre Robin” e la “Sindrome di Poland”.  L’ aspetto predominante  della Sindrome di Moebius è l’amimia facciale ovvero l’assenza di movimento dei muscoli facciali. Nei neonati il primo sintomo che solitamente si riscontra è la difficoltà di suzione. Sempre a causa del blocco dei muscoli facciali molti pazienti non riuscendo a chiudere bene la bocca presentano problemi di scialorrea. Sono frequenti i casi di strabismo e di persone che presentano malformazioni alla lingua, alla mascella, alle mani, ai piedi (piede torto). Molti bambini presentano una bassa tonicità dei muscoli, soprattutto nella parte superiore del corpo.
In definitiva i sintomi/aspetti generali possono essere così riassunti: mancanza di espressività facciale, impossibilità a sorridere, fare smorfie; problemi di alimentazione, difficoltà di deglutizione con rischio di  soffocamento (a volte sono necessari tubi speciali per nutrire  i pazienti;  si deve prestare particolare attenzione con cibi solidi); sensibilità dell’ occhio a causa dell’impossibilità a chiudere gli occhi (spesso sono consigliati l’ utilizzo di occhiali da sole e di cappellini); assenza di movimento laterale degli occhi; ritardo nello sviluppo della motorietà generale  causato dalla scarsa tonicità dei muscoli della parte superiore del corpo (in genere i bambini colpiti dalla Sindrome di Moebius iniziano a gattonare più tardi); strabismo (correggibile con la chirurgia); scialorrea; palato alto, palato schisi; lingua corta o deformata, movimento limitato della lingua; problemi dentali; problemi d’udito (causa fluido nelle orecchie, a volte si deve ricorrere all’utilizzo di particolari tubi); difficoltà a parlare (specialmente con le lettere labiali  m, p, b).
La Sindrome di Moebius è poco conosciuta in Italia. Proprio per la scarsa conoscenza della malattia,  spesso la sindrome non viene diagnosticata se non dopo mesi/anni dalla nascita.
La rarità della Sindrome di Moebius diventa quindi una complicazione in più oltre alle problematiche fisiche della malattia stessa. La mancanza di conoscenza causa agli individui affetti dalla Sindrome di Moebius ed alle loro famiglie insicurezza, sconforto e angoscia. La mancanza di informazione limita anche la diagnosi e la ricerca col risultato che non vengono sviluppate  le conoscenze sulle possibili cure, terapie esistenti nel mondo.

Scheda d)
UN PO’ DI NUMERI
ALLA DATA ATTUALE ALL’ATTIVO PRESENTA 244 ARTICOLI PUBBLICATI SU QUOTIDIANI E PERIODICI, 31 TRASMISSIONI TELEVISIVE, 164 PASSAGGI SULLE RETI MEDIASET DELLO SPOT DI ALE & FRANZ, 201 PASSAGGI DELLO SPOT DI FLAVIO OREGLIO, 72 PASSAGGI DELLO SPOT CON SERGIO SGRILLI E 5 INTERVISTE RADIOFONICHE.
140 SONO LE  FAMIGLIE ITALIANE CHE ATTUALMENTE HANNO CONTATTATO L’ASSOCIAZIONE.

De Grandi Renzo – Presidente
Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus
P.zza Libero Grassi, 3 – 20053 Muggio’ (Mi)
Tel. 039/2726229 – Fax 039/2724931
www.moebius-italia.it