Note di solidarietà al GP2
Le Acli di Roma, insieme al Polo provinciale per le malattie rare, organizzano presso il centro giovanile GP2 un concerto – evento a sostegno delle persone colpite da sindrome x fragile. Sul palco il cantautore romano Luca Bussoletti
Roma, 2 marzo 2011 – Hanno un problema di ritardo mentale ma sono gli altri, che non li capiscono. Alcuni sono isolati ai limiti dell’autismo ma sono le istituzioni, ad abbandonarli. Sono un maschio su 4mila e una femmina su 6mila. Hanno la sindrome dell’X fragile, sono malati rari (le malattie rare colpiscono uno ogni 2mila abitanti), e su di loro si fa pochissima ricerca.
Il 12 marzo alle ore 21, presso il centro giovanile GP2 in vicolo del grottino 3b, a Roma, le Acli di Roma, insieme al Polo provinciale per le malattie rare – progetto attuato dall’IPRS, l’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali – e al Cesv, Centro Servizi per il Volontariato, organizzano un concerto di raccolta fondi a sostegno della ricerca sull’X fragile. Sul palco il cantautore romano Luca Bussoletti – impegno sociale e canzone d’autore, all’attivo collaborazioni con Dario Fo e Ascanio Celestini, vari premi e un secondo album in uscita – che ha dedicato una canzone alla malattia.
«Sosteniamo con piacere e responsabilità un’iniziativa che unisce cultura e sociale per un tema così delicato – commenta il presidente delle Acli romane, Cristian Carrara – cercheremo di piantare quei semi che ci appartengono di più. Solidarietà, rispetto per gli altri, soprattutto per chi soffre, e impegno concreto. Raro può essere sinonimo di speciale. Proveremo a dare un aiuto speciale».
«Quando non esistono farmaci, e ciò vale per la stragrande maggioranza delle malattie rare, l’unica sostegno possibile è contribuire al miglioramento della qualità della vita di chi soffre. L’IPRS sostiene ogni evento che aiuti a diffondere informazioni e superare il muro di indifferenza», afferma Raffaele Bracalenti, presidente dell’IPRS.
Le ACLI – Associazioni Cristiane Lavoratori Italiani sono un’associazione di promozione sociale ai sensi della legge 383/2000. Nate nel 1944 a Roma, si dichiarano coerenti con tre fedeltà: alla Chiesa, ai Lavoratori e alla Democrazia. Sono organizzate a livello territoriale in sedi provinciali e regionali, in coordinamento con la sede nazionale di Roma. Ciascuna sede provinciale accoglie al suo interno le associazioni aggregate: sono i circoli sul territorio e i nuclei all’interno degli ambienti di lavoro. Le ACLI Provinciali di Roma contano 12.000 iscritti, in un sistema che registra oltre 40.000 aderenti, suddivisi in 80 strutture di base sul territorio
L’IPRS è un istituto indipendente, che si propone di approfondire la comprensione dei problemi sollevati dall’evoluzione della società contemporanea, tramite il ricorso agli apporti teorici, ai metodi ed agli strumenti d’indagine provenenti sia dalla psicoanalisi sia dalle scienze sociali, continuando la tradizione di studio e ricerca inaugurata a Roma, nel 1987, dal suo ispiratore e fondatore: Sandro Gindro (www.sandrogindro.it).
Il CESV – Centro Servizi per il Volontariato del Lazio nasce nel 1997 in attuazione dell’art. 15 della Legge quadro sul volontariato n. 266/91 con l’obiettivo di sostenere, promuovere e qualificare l’attività di volontariato. È una struttura operativa gestita dal volontariato che fornisce servizi gratuiti alle associazioni iscritte e non al Registro del volontariato della Regione Lazio. Il CESV promuove la cultura della solidarietà ed il volontariato attivo attraverso servizi di promozione ed orientamento, consulenza, assistenza, formazione, comunicazione, informazione e progettazione.
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