Volontari per ricerca medica cercasi…
I ricercatori si imbattono spesso in grandi difficoltà per trovare persone – sane o malate – adatte alle loro sperimentazioni; le storie dei media sui rischi dell’essere una “cavia” hanno un impatto disastroso sul reclutamento.
Tra i malati incurabili però, ce ne sono molti che desiderano sottoporsi a sperimentazioni, spinti dalla speranza, anche remota, di ottenere se non la guarigione, almeno qualche sollievo.
Per facilitare i contatti fra quanti desiderano offrirsi volontari ( malati o sani che siano) e i ricercatori, è nato un sito web : www.volterys.org
Volterys è una creazione del Dottor Laurent Hermoye, ricercatore belga specialista nell’imaging a risonanza magnetica del cervello. Il suo scopo è quello di aumentare l’interesse pubblico riguardo al ruolo importante svolto dai volontari all’interno della ricerca clinica e di facilitare i contatti tra volontari e ricercatori in medicina. Gli aspetti legali ed etici relativi a questi scambi sono nelle mani di uno studio legale specialista nel campo, de Wolf & Partners, che fanno parte dei promotori dell’iniziativa.
Come funziona:
I volontari si registrano gratuitamente e riempiono un questionario medico che rimane anonimo, ma reperibile.
I ricercatori inviano delle richieste alla banca dati per trovare dei volontari anonimi che corrispondano ai criteri di inclusione delle loro sperimentazioni.
Il contatto effettivo fra le due parti avviene solo quando si è verificata la corrispondenza e le due parti hanno raggiunto un accordo riguardo ad un progetto di ricerca specifico. Il reclutamento è gestito dal laboratorio del ricercatore e si conforma alle linee etiche guida decise nell’ambito della Dichiarazione di Helsinki e la Direttiva europea del 4 aprile 2001.
Alcuni studi vengono rimunerati. I ricercatori che usufruiscono del servizio risparmiano il tempo prezioso e gli sforzi delle solitamente complicate operazioni di reclutamento di un numero adeguato di soggetti che possa permettere lo svolgimento di test medici significativi, il tutto ad un prezzo ragionevole. Volterys offre inoltre un servizio gratuito ai ricercatori che lavorano sui cosiddetti “farmaci orfani”, ossia i trattamenti per malattie rare, dove il reclutamento di un numero sufficiente di volontari è ancora più difficile.