Malattie rare: le associazioni protestano per sollecitare una legge!

    E’ stata organizzata per l’11 maggio 2007 una manifestazione davanti Palazzo Chigi, per chiedere una ‘corsia preferenziale’ all’approvazione di una legge sulle malattie rare, che spesso rimangono ‘orfane’ di cure e di adeguata assistenza.
La senatrice Fumagalli Carulli, presidentessa dell’Associazione Dossetti, in occasione di un convegno sui farmaci innovativi presso Palazzo Marini, ha ufficializzato la giornata di protesta dei malati rari e delle loro famiglie, per il diritto alla tutela della salute di tutti i cittadini!

“Il presidente del Consiglio Romano Prodi ci aveva
assicurato il suo interessamento per arrivare presto a una legge, e altrettanto impegno in questo settore era stato offerto dal ministro della Salute Livia Turco, ma a oggi nulla e’ stato fatto. Gia’ nella precedente legislatura erano state presentate iniziative legislative –
ricorda  la senatrice – mai andate in porto“.

Proposte di legge ripresentate in Parlamento, sulle quali,
dunque, le associazioni chiedono un’accelerazione. Fra i principali obiettivi della legge: il riconoscimento delle malattie rare, oggi appannaggio solo del 10% di quelle note, e quindi il loro inserimento nei Livelli essenziali di assistenza; la formazione del personale medico e infermieristico e la defiscalizzazione dei farmaci orfani.

(Fonte: Sal/Pe/Adnkronos)