Primo incontro di coordinamento con le Associazioni

Palazzo Valentini – Via IV Novembre, Roma
Giovedì 14 settembre, ore 15.00

L’esigenza di una riunione con i rappresentanti territoriali delle Associazioni si è resa manifesta per una serie di motivi che andremo ad elencare.
Il primo è informare tutte le associazioni sulle prassi  e le normative attuate a favore dei malati di malattie rare nella Provincia di Roma (ad esempio ottenere l’esenzione dei farmaci in fascia C e così via).
Il secondo è la constatazione di un terreno comune di esigenze a carattere sociale, che possono riguardare un’assistenza domiciliare, un sostegno famigliare, un’assistenza scolastica, un sostegno per lo studio a distanza, un sostegno psicologico; tutte azioni che, sostanzialmente, servono a migliorare la qualità della vita.

A questa prima riflessione si può opporre il fatto concreto dell’esistenza dei servizi territoriali per l’handicap, operanti da lungo tempo, che già soddisfano alcune di quelle esigenze. Però, nel caso di malattie rare, si manifesta il bisogno di alcune specificità a causa di fattori che non possono essere trascurati:
la consapevolezza di “non appartenere” a gruppi disabili determinati;
la consapevolezza che una particolare disabilità rappresenti solo una parte del problema sanitario;
la consapevolezza di un deterioramento progressivo, spesso inarrestabile, della malattia
rendono poco compatibile, con le esigenze reali dei malati, l’intervento tradizionale di tali servizi.

Il terzo motivo emerge dalle difficoltà oggettive che possono incontrare i servizi sociali territoriali a soddisfare le richieste possibili, con la conseguente frustrazione dei cittadini e degli stessi operatori: i primi percepiscono la propria emarginazione in modo ancora più pesante, i secondi cozzano contro la constatazione dell’inadeguatezza personale o delle istituzioni. Per tutti gli attori, la situazione assurda ed inconcepibile di diritti riconosciuti ma inesigibili, può costituire un danno morale ancora maggiore del disagio fisico.

Il quarto motivo, che accomuna tutte le patologie indipendentemente dalla loro gravità, è l’esigenza di un sostegno psicologico che può andare dal trattamento specialistico al gruppo di mutuo aiuto, dalla semplice possibilità di colloqui periodici con operatori competenti al contatto telefonico.

I due anni di esperienza maturati dal Polo Provinciale per le Malattie Rare, e le centinaia di chiamate ricevute (circa duecento) dalla provincia di Roma e da tutta Italia, ci hanno consentito di avere una visione allargata del problema inerente, soprattutto, alla qualità della vita di questi cittadini.
Possiamo perciò affermare che l’associazionismo è fondamentale per tutto quanto concerne la tutela della salute e l’aggiornamento delle informazioni importanti sulle malattie, ma – ovviamente – rileviamo come non sia in grado di risolvere i problemi spiccioli o di vita quotidiana che si rilevano in ambito territoriale; inoltre non tutte le malattie risultano “coperte” dalle associazioni e non tutti i malati fanno comunque riferimento ad esse.

In secondo luogo i servizi territoriali non possono, e non potrebbero mai, pensare di soddisfare tutte le esigenze che scaturiscono dalle molteplici e variegate malattie.
Infine, le normative, per quanto aggiornate, non sono in grado di mantenere il passo delle scoperte scientifiche, delle diagnosi di malattia e dei nuovi bisogni.

L’esigenza di un approccio integrato o di rete –  più volte affermata e verificata – va calata sempre meglio nelle realtà territoriali, per aiutare a migliorare la qualità dei servizi alla persona e la consapevolezza degli operatori;  è necessario, dunque, come dimostra l’esperienza maturata “sul campo”, ottimizzare i servizi disponibili prima di ipotizzarne altri, o  di suggerire adeguamenti delle normative.
La possibilità di proporre progetti specifici all’interno dei piani di zona, dedicati alle esigenze sopra espresse per i malati di malattie rare e per i loro famigliari, presuppone un coordinamento tra le diverse componenti – associazioni, medici di base, farmacisti, assistenti sociali, responsabili delle ASL – e, soprattutto, richiede, da parte di tutti, capacità di ascolto ed esame di realtà.

Questo minimo promemoria, inviato a tutti gli attori in gioco con i quali il PPMR ha avuto contatti, ha lo scopo di sollecitare le riflessioni su tre punti specifici:
– indicare il numero di malati residenti nei vari distretti socio-sanitari (ASL RMG, ASL RMH, ASL RMF);
– individuare le esigenze di carattere generale, che oltrepassino la singola patologia o il caso particolare;
– proporre ipotesi di intervento da sottoporre ai responsabili dei piani di zona.

Da parte nostra, abbiamo già proposto, in un distretto socio-sanitario della ASL RMG, l’idea di un servizio di assistenza domiciliare e scolastica dedicato; sempre nella ASL RMG stiamo ipotizzando, insieme al responsabile del Ser.T., un servizio di assistenza psicologica specialistica dedicato; nella ASL RMG e nella ASL RMH stiamo iniziando ad organizzare gruppi di mutuo aiuto per malati e per i famigliari.

Riconoscendo come ogni contributo alla qualità della vita di ognuno sia oltremodo importante, vi invitiamo a partecipare attivamente a questo primo incontro che, qualora risultasse fruttuoso, darebbe modo di organizzarne ulteriori per coltivare l’idea – emblematica per l’attività del PPMR – che la solidarietà non è una malattia rara.