MR: Turco “Faremo un piano nazionale per le MR”

Il Ministro della Salute Livia Turco, intervenendo al convegno internazionale organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità su malattie rare e farmaci orfani, ha annunciato che entro pochi mesi verrà istituito un Piano nazionale per le Malattie rare, che eserciti “un coordinamento e un indirizzo unitario”, per realizzare “l’uniformità degli interventi”.
Secondo il ministro Turco è necessario “concentrare tutte le nostre energie su questo piano, che segna un grande passo in avanti in direzione dell’uniformità dei trattamenti, della presa in carico, ma anche una crescita culturale”.

Un modo, ha spiegato il ministro, anche per “rendere più evidente lo stanziamento di risorse, perchè non so se è più utile stanziare fondi ad hoc o prevedere risorse certe per i Lea e indirizzi cogenti per i piani regionali”.
Il piano sarà realizzato in collaborazione con l’Iss e le associazioni, e verrà poi sottoposto alla Conferenza unificata, dove esiste già, ha sottolineato Turco, la “sensibilità delle regioni sulle malattie rare”.
 
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Intanto, il Centro Nazionale per le malattie Rare- ISS continua a lavorare assiduamente raggiungendo ottimi risultati. L’ultimo riguarda  un progetto internazionale, “European Project for Rare Diseases National Plan developement”, che coinvolte 17 paesi europei e Eurordis (l’Organizzazione europea per le malattie rare), di cui l’Italia sarà coordinatrice.
L’obiettivo è quello di elaborare raccomandazioni europee per la definizione di piani strategici per le malattie rare grazie all’identificazione di “best pratices” nelle sanità pubbliche dei vari paesi del vecchio continente.