29 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare

Giornata mondiale dell’Aids, giornata del cancro al seno, giornata internazionale dei disabili, giornata mondiale dell’Alzheimer, giornata europea dei disabili, giornata del Parkinson… l’elenco delle giornate dedicate alle persone colpite da una o l’altra malattia è lunga. Ma, ad oggi, la causa delle persone colpite da malattie rare non era stata ancora rappresentata. Eurordis, in collaborazione con le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare, è lieta di annunciare la prima Giornata Europea delle Malattie Rare, che si svolgerà il 29 febbraio 2008.

‘Era da tanto che ci pensavamo,’ racconta Anja Helm, responsabile delle relazioni con le associazioni dei malati, attualmente impegnata nell’organizzazione della giornata. ‘Il Consiglio di Eurordis composto dalle Federazioni Nazionali è stata l’occasione giusta per discutere di questo evento. Dopo numerosi incontri in cui è stata considerata la fattibilità del progetto, sono state esaminate iniziative simili e scambiati pareri, ci siamo sentiti pronti a realizzare una giornata dedicata alle persone affette da malattie rare.’ E così è nata la Giornata Europea per le Malattie Rare. ‘Abbiamo scelto la data del 29 febbraio trattandosi di un giorno per così dire raro,’ afferma Anja Helm. ‘Capita solo ogni 4 anni e abbiamo pensato che potesse rendere molto bene il concetto di rarità.’ Ma la giornata delle Malattie Rare vuole essere anche un evento annuale, così è stato deciso di anticiparla al 28 febbraio negli anni non bisestili. “Un giorno raro per persone molto speciali,” è lo slogan scelto per la giornata delle malattie rare 2008, mentre l’ampio tema che sarà affrontato e che interessa tutta l’Europa è: “Malattie Rare: una priorità di salute pubblica”. Tale concetto si adatta bene anche all’attuale sviluppo di sinergie tra l’Europa e le varie nazioni, illustrato dalla Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione, allo sviluppo di programmi nazionali per le malattie rare nonché alla diffusione dei networks europei di riferimento per i centri di eccellenza.

La giornata delle malattie rare sarà indirizzata prima di tutto al gran pubblico, ma i suoi messaggi intendono arrivare anche alle autorità decisionali nazionali ed europee e ai media. La giornata si pone come obiettivo di:
  aumentare la consapevolezza delle malattie rare e l’impatto che esse hanno sulla vita dei malati,
  offrire aiuto ed informazione alle persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto,
  rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro le malattie rare,
  raccogliere fondi per sostenere il nostro piano d’azione sia a livello europeo che nazionale,
  rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale.

Rosa Sanchez de Vega, membro del consiglio di amministrazione di Eurordis e Presidente di FEDER, sostiene la necessità di coordinare i piani d’azione a livello nazionale nei vari Paesi Europei, poiché soltanto con un’azione simultanea in tutta Europa è possibile che la voce dei malati venga ascoltata da più persone.

‘Per la celebrazione della giornata 2008, Eurordis coordinerà l’organizzazione dell’evento a livello europeo,’ spiega Anja Helm, ‘ciascuna federazione nazionale la coordinerà nel proprio Paese. Azioni di consapevolezza mireranno ai membri del Parlamento Europeo di Bruxelles. In ciascun Paese si svolgeranno diversi eventi ed attività e l’elenco delle manifestazioni è consultabile sul sito web della Giornata Europea delle Malattie Rare e sui siti di ciascuna Federazione Nazionale. Nel caso in cui nel vostro Paese non esista una Federazione Nazionale, perché non cominciare ora a pensare ad un evento che la vostra associazione può organizzare con altre organizzazioni per le malattie rare del vostro stesso Paese. Ogni passo, ogni azione è importante e noi ci auguriamo che il 29 febbraio 2008 sia il primo di tante giornate nazionali, europee… e presto mondiali per le malattie rare.’ Partecipate, questa giornata è la nostra giornata per porre le malattie rare al centro dell’attenzione pubblica in tutta Europa!

per maggiori informazioni: http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1605

Fonte EURORDIS: Autore: Jerome Parisse-Brassens – Traduttrice: Roberta Ruotolo