Polo Provinciale per le Malattie Rare
Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina – ASL RMG
Lunedì 5 luglio ore 12 si inaugura il primo Polo Provinciale per le Malattie Rare.
Secondo l’O.M.S. le così dette “malattie rare” sarebbero non meno di 5000, la maggior parte delle quali legate ad un’anomalia genetica.
La definizione stessa causa problemi di omogeneità e di classificazione, in quanto, a seconda delle tecniche e delle possibilità diagnostiche, si assiste spesso ad una variazione dell’elenco delle malattie, che entrano ed escono costantemente dalla lista.
Il fenomeno è indubbiamente fonte di un problema sociale di grande emergenza, poiché provoca la discriminazione dei sistemi di welfare nei confronti di tale gruppo di malattie “abbandonate”; ma se
ciascuna malattia, studiata singolarmente, affligge meno di 5 individui su 10.000, l’insieme di tutte le patologie rare coinvolge il 10% dei malati cronici: in Italia si calcola che circa 2.000.000 di persone, tra malati e famigliari, convivano con questo problema.
La struttura del Polo Provinciale, fortemente voluta dall’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, On. Claudio Cecchini, in accordo con il Direttore Sanitario della ASL ROMAG Dr. Massimo Foglia, nasce da un’intuizione della dott.ssa Maria Grazia Passuello, Vice Presidente Vicaria della precedente giunta provinciale che, nel corso del 2002 affidò all’I.P.R.S. l’incarico di svolgere un’indagine conoscitiva all’interno del territorio provinciale per verificare la consistenza del fenomeno.
Nell’ambito di quella ricerca è emersa l’esigenza di una struttura territoriale intermedia che si collochi tra i Presidi Ospedalieri riconosciuti dalla Regione Lazio e i malati e i medici di famiglia, con lo scopo di assicurare una linea di ascolto ai cittadini, migliorare l’informazione ai medici di famiglia e riportare una mappatura territoriale dettagliata dei bisogni, agli enti preposti all’assistenza sociale (i Comuni) o sanitaria (la ASL).
Il Polo Provinciale per le Malattie Rare si propone come struttura dotata di capacità informative, che faccia da ponte fra le strutture sanitarie, le associazioni, i medici di famiglia e i servizi sociali, in modo da tutelare i diritti di quegli individui che vivono nella situazione di massimo svantaggio sociale.
L’obiettivo è quello di riuscire a realizzare tre poli provinciali per il monitoraggio delle esigenze sociali e dell’assistenza ai malati, che possiedano diverse competenze, uno per ogni ASL esterna al territorio del Comune di Roma.
Il Polo Provinciale per le Malattie Rare (PPMR) persegue i seguenti obiettivi:
– garantire una linea d’ascolto ai malati e alle loro famiglie
– informare i medici di famiglia
– coinvolgere le associazioni
– disegnare una mappa territoriale dei bisogni
– fare da tramite con le istituzioni preposte alla salute e con i servizi sociali
– organizzare corsi formativi e informativi
Il Primo Polo di Informazione e Formazione sulle Malattie Rare sarà inaugurato lunedì 5 luglio 2004, alle ore 12 presso l’Ospedale di Palombara Sabina, nell’area di pertinenza della ASL RomaG.
L’ufficio dispone di:
– due linee telefoniche: 0774.635080 – 0774.6545464
– un numero verde a disposizione degli utenti 24h su 24 800084525
– un indirizzo e-mail: malattierare@iprs.it.
Il progetto si avvale della collaborazione della ASL RMG e della Regione Lazio, della FIMMG, Federazione Italiana dei Medici di Famiglia, dell’Associazione UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.
Per informazioni rivolgersi a:
Marta De Santis, segreteria del PPMR, Palombara Sabina Tel. 0774.635080, Cell. 340.0536564