Dal 6 al 12 dicembre presso il Complesso Monumentale del Pio Sodalizio dei Piceni a Roma, più di 100 alberi saranno interpretati dalla fantasia e creatività di altrettanti stilisti e personaggi del mondo dello spettacolo e della musica, in occasione del consueto appuntamento con la solidarietà “Il Natale dei Cento Alberi d’Autore” firmato Sergio Valente. …
Sabato 2 dicembre alle ore 17,30 – nell’ambito della campagna di sensibilizzazione sul Lupus Eritematoso Sistemico (LES) – il Coro Polifonico “GOING GOSPEL” eseguirà un concerto di musica gospel e spiritual presso la CAPPELLA dell’ISTITUTO PIO IX, via dei Cavalieri del S. Sepolcro, 1 (traversa di via della Conciliazione).
VENERDI’ 24 NOVEMBRE – ORE 21,00 – SALA CIVICA PALAZZO ISIMBARDI – MUGGIO’ (MI)
L’ Associazione Italiana Sindrome di Moebius Onlus con l’Assessorato alla Cultura del Comune di Muggio’ presentano il libro “Il sorriso di Giulia” .
Interverranno: il Presidente dell’Associazione Renzo de Grandi, il Sindaco di Muggiò Dottor Fossati, il fotoreporter Gughy Fassino autore delle foto del libro, la scrittrice Sara Benedetti, autrice del testo del libro.
Nel mese di Ottobre 2005 è nata A.I.CHE. (Associazione Italiana CHEratoconici), la prima associazione in Italia per la tutela dei diritti civili delle persone affette da cheratocono.
La sua attività principale è quella di raccogliere informazioni dai medici più specializzati in questa patologia e renderle disponibili alle persone malate. In questi primi mesi di lavoro abbiamo instaurato dei contatti con dei medici che seguono diversi aspetti sul cheratocono, in particolare:
– Collaborazione con studi di contattologia per informazioni sull’applicazione di lenti in caso di cheratocono;
– Collaborazione con la Banca della Cornea del Veneto (rif. dott.Ponzin) e la Banca della Cornea della Liguria (rif. prof.Traverso) per informazioni sul trapianto di cornea;
– Collaborazione con l’istituto Humanitas di Milano (rif. prof.Vinciguerra) per informazioni sulla sperimentazione del cross-linking corneale; …
Il programma dei gruppi di mutuo-aiuto, che il Polo Provinciale per le Malattie Rare attiverà a partire da novembre 2006, nasce dall’esperienza diretta con i malati e i familiari che hanno interagito con il Polo in questi due anni di attività.
Quella che presentiamo è una sorta di trama che intende concedere ampi gradi di libertà ai partecipanti perché l’essenza stessa del mutuo-aiuto rende difficile seguire un percorso rigido e, anzi, valorizza quelle forme di sostegno che nascono dalla conoscenza reciproca ed emergono nel corso del tempo. Sicuramente una parte degli incontri può anche essere dedicata al confronto con le tematiche da noi pensate, che possano rispondere anche ad eventuali richieste o esigenze non meglio espresse dai partecipanti per costruire insieme un percorso che soddisfi il più possibile le aspettative. …