Il Polo Provinciale per le Malattie Rare è un progetto della Provincia di Roma, Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, volto a migliorare la qualità della vita dei malati, garantendo loro una linea d’ascolto, lo sviluppo di una rete assistenziale e impegnandosi in interventi di mediazione sociale con le istituzioni. …
Palazzo Valentini – Via IV Novembre, Roma
Giovedì 14 settembre, ore 15.00
L’esigenza di una riunione con i rappresentanti territoriali delle Associazioni si è resa manifesta per una serie di motivi che andremo ad elencare.
Il primo è informare tutte le associazioni sulle prassi e le normative attuate a favore dei malati di malattie rare nella Provincia di Roma (ad esempio ottenere l’esenzione dei farmaci in fascia C e così via).
Il secondo è la constatazione di un terreno comune di esigenze a carattere sociale, che possono riguardare un’assistenza domiciliare, un sostegno famigliare, un’assistenza scolastica, un sostegno per lo studio a distanza, un sostegno psicologico; tutte azioni che, sostanzialmente, servono a migliorare la qualità della vita. …
Nasce EuOrphan, servizio europeo per la diffusione, tramite Internet, di dati e informazioni su malattie rare e farmaci orfani.
Il progetto intende aiutare i pazienti affetti da patologie rare e facilitare un legame fra sviluppo farmaceutico e realta’ di mercato. Il servizio e’ rivolto a medici e pazienti, per facilitare l’accesso al farmaco; alle istituzioni, per controllare il mercato dei medicinali; alle aziende, per aiutare a sviluppare nuovi farmaci e favorire il contatto con i pazienti.
(Fonte: Ansa)
A dicembre si inaugura il secondo sportello del Polo Provinciale per le Malattie Rare nel Comune di Ciampino- ASL RMH.
Nei prossimi giorni verranno specificati, mediante successiva comunicazione, la data di apertura, i recapiti telefonici e l’indirizzo della nuova sede presso il Comune di Ciampino, nell’area di pertinenza della ASL Roma H.
Il Polo Provinciale ha già uno sportello – attivo dal luglio 2004 – presso l’Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina, nell’area di pertinenza della ASL Roma G.
Il 18 novembre a Roma (Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299) avrà luogo il meeting “Malattie rare e farmaci orfani”, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità e rivolto ad amministratori e operatori sanitari, ma anche e soprattutto ai cittadini con malattie rare, alle loro famiglie e alle Associazioni di pazienti.
L’incontro si propone di fornire un quadro generale e aspetti specifici propri delle malattie rare e dei farmaci orfani.