Categoria: Malattie Rare

Aifa: 47 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare

Aifa: 47 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare

L’Aifa, Agenzia italiana del farmaco, disporrà di un budget di 47 milioni di euro per progetti R&S indipendente.
Le risorse verranno da un fondo alimentato dalle aziende farmaceutiche con contributi pari al 5% delle spese promozionali sostenute.
Il progetto prevede tappe serrate per l’avvio degli studi. L’ente promotore dovrà presentare la dichiarazione d’intenti entro il 31 ottobre; le selezioni saranno chiuse entro il 15 novembre; i prescelti dovranno presentare i protocolli completi di ricerca entro il 31 dicembre. Questi ultimi saranno passati al pettine entro gennaio da una commissione esterna di esperti anche stranieri prima di accedere – entro febbraio – alla convenzione ratificata dal cda dell’Agenzia, che manterrà la responsabilità complessiva della ricerca.

Fondazione Toscana Life Sciences

Fondazione Toscana Life Sciences

E’ nata la Fondazione Toscana Life Sciences, che si pone come scopo quello di promuovere la ricerca e lo sviluppo delle biotecnologie.
Tra i soci fondatori, la Regione, Banca e Fondazione Monte dei Paschi di Siena, tutte le istituzioni senesi (Comune, Provincia, Azienda ospedaliera, Camera di Commercio), e tutte le cinque Università toscane (Firenze, Pisa e Siena, Normale Superiore di Pisa, Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa).

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Acido Folico Gratis per Future Mamme

Acido Folico Gratis per Future Mamme

acido folico        Le farmacie forniranno gratuitamente pillole di acido folico alle future mamme italiane.
L’iniziativa, promossa in aprile da Istituto superiore di sanita (Iss), Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e ministero della Salute, ha l’biettivo di proteggere i futuri nenonati dalle malformazioni congenite gravi che colpiscono ogni anno circa 18 mila bimbi (pari al 3% del totale).

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Il Polo Provinciale per le Malattie Rare e l’ambiente

Il Polo Provinciale per le Malattie Rare e l’ambiente

Nelle zone in cui l’aria è meno inquinata si vive meglio: è un’affermazione di stampo lapalissiano che, però, non sarà mai smentita.
I malati, in generale, e quanti sono affetti da patologie rare in particolare, provano maggior disagio se l’aria che respirano risulta “pesante”.
Esiste una sindrome, definita MCS, che risente in maniera addirittura paradossale della presenza di agenti inquinanti.

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Farmaci per la glicogenosi

Farmaci per la glicogenosi

L’AIFA – Agenzia del farmaco – ha autorizzato la fornitura gratuita di alcuni farmaci per la terapia della glicogenosi di tipo 2, grave malattia rara che colpisce i bambini fin dai primi mesi di vita.
”La fornitura gratuita di medicinali per la cura di terapie rare – ha commentato il Ministro della Salute Francesco Storace – è una decisione importante che garantisce che i pazienti affetti da una malattia rara abbiano possibilità di cura come i malati con patologie maggiormente diffuse per le quali sono disponibili piu’ farmaci in ragione della maggiore remunerativita’ del mercato”.
In particolare l’Aifa ha approvato l’accesso al fondo ‘Farmaci orfani’ per consentire la fornitura del medicinale Myozyme all Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) Burlo Garofalo di Trieste al fine di assicurare, in via sperimentale, la terapia a base di alfa glucosidasi nelle forme giovanili di Glicogenosi di tipo 2. Il trattamento sarà iniziato presso l’Unita’ di Malattie Metaboliche dell IRCCS Burlo Garofalo di Trieste in 5-8 pazienti, e successivamente potrà essere proseguito presso le strutture sanitarie di riferimento territoriali con le quali verra’ mantenuto uno stretto collegamento per il monitoraggio clinico.

(Fonte: ANSA)