L’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus – L’Associazione William Bottigelli Onlus (Presidente Eusebio Di Francesco giocatore Perugia) e UniCredit Banca vi invitano il 23 maggio 2005 ore 20,00 allo stadio Flaminio in Roma dove si disputerà il 2° Trofeo “Un gol per non lasciarlisoli’”. …
Il 17 aprile si celebrerà la Giornata Mondiale dell’emofilia, una malattia rara ed ereditaria che colpisce ben 400.000 persone nel mondo ( e 5000 solo in Italia), per quanto la sua diffusione risulti ancora sconosciuta alla gran parte della gente.
In tutta Italia si sono organizzati manifestazioni ed eventi per l’occasione. Milano e Roma faranno da capofila in questa corsa alla solidarietà ed alla sensibilizzazione, con una serata alla Scala ed un’asta di opere d’arte interamente dedicate alla FEDEMO (www.fedemo.it/), la Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus, cui andrà l’intero ricavato delle iniziative.
La Giornata Mondiale dell’emofilia sarà celebrata anche in piazza. A Milano, Torino, Udine, Bologna, Firenze, Roma e Napoli si potranno incontrare i banchetti organizzati da Fedemo e animati dai rappresentanti locali delle associazioni.
Inoltre, dal 10 e fino al 18 aprile Tim, Wind, Vodafone ed il servizio di rete fissa Telecom Italia attivano il numero 48587, per dare voce, con un semplice Sms da un euro alla solidarietà.
Il Consiglio Comunale di Genova riconosce la Sensibilità Chimica Multipla tra le malattie rare. In un ordine del giorno approvato all’unanimità lo scorso 24 Marzo il comune definisce la MCS una “grave sindrome organica immuno-tossica infiammatoria invalidante, irreversibile e progressiva, caratterizzata da sintomatologia multipla che interessa vari sistemi fisiologici”. …
Ospedale SS. Salvatore di Palombara Sabina – ASL RMG
Lunedì 5 luglio ore 12 si inaugura il primo Polo Provinciale per le Malattie Rare.
Secondo l’O.M.S. le così dette “malattie rare” sarebbero non meno di 5000, la maggior parte delle quali legate ad un’anomalia genetica.
La definizione stessa causa problemi di omogeneità e di classificazione, in quanto, a seconda delle tecniche e delle possibilità diagnostiche, si assiste spesso ad una variazione dell’elenco delle malattie, che entrano ed escono costantemente dalla lista.
Il fenomeno è indubbiamente fonte di un problema sociale di grande emergenza, poiché provoca la discriminazione dei sistemi di welfare nei confronti di tale gruppo di malattie “abbandonate”; ma se
ciascuna malattia, studiata singolarmente, affligge meno di 5 individui su 10.000, l’insieme di tutte le patologie rare coinvolge il 10% dei malati cronici: in Italia si calcola che circa 2.000.000 di persone, tra malati e famigliari, convivano con questo problema.
La struttura del Polo Provinciale, fortemente voluta dall’Assessore alle Politiche Sociali della Provincia di Roma, On. Claudio Cecchini, in accordo con il Direttore Sanitario della ASL ROMAG Dr. Massimo Foglia, nasce da un’intuizione della dott.ssa Maria Grazia Passuello, Vice Presidente Vicaria della precedente giunta provinciale che, nel corso del 2002 affidò all’I.P.R.S. l’incarico di svolgere un’indagine conoscitiva all’interno del territorio provinciale per verificare la consistenza del fenomeno. …