Lazio – DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE n. 758 del 12 ottobre 2007 – Integrazione Allegato A alla deliberazione della Giunta regionale del 7 gennaio 2005, n. 20. Inserimento dell’Ospedale Oftalmico, Azienda USL Roma E, tra i presidi della rete regionale per le malattie rare nell’ambito delle Malattie del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso per le Degenerazioni della Cornea-Distrofie Ereditarie della Cornea-Cheratocono.

BUR n. 32 del 20.11.07

Da oggi in Lombardia a loro disposizione c’è la Federazione Lombarda Malattie Rare (FLMR): un organismo “super partes” che riunisce l’esperienza di cinque Associazioni di Pazienti e che si propone come portavoce unico delle problematiche legate a queste malattie nonché come efficace strumento per dare forza ai diritti dei malati. …

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Il Ministro della Salute Livia Turco, intervenendo al convegno internazionale organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità su malattie rare e farmaci orfani, ha annunciato che entro pochi mesi verrà istituito un Piano nazionale per le Malattie rare, che eserciti “un coordinamento e un indirizzo unitario”, per realizzare “l’uniformità degli interventi”.
Secondo il ministro Turco è necessario “concentrare tutte le nostre energie su questo piano, che segna un grande passo in avanti in direzione dell’uniformità dei trattamenti, della presa in carico, ma anche una crescita culturale”. …

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Al via a Londra la prima sperimentazione al mondo con un farmaco genetico contro la distrofia muscolare di Duchenne.
A guidarla l’italiano Francesco Muntoni, professore di neurologia pediatrica all’Imperial College di Londra. …

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(2-4 novembre 2007, Hotel Croce di Malta – Montecatini Terme )

scarica depliant: depliant poland 2007

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland contro l’equazione “malattia rara = malattia sconosciuta” con l’obiettivo di contraddire questo assioma mediante la corretta comunicazione come medicina essenziale e prima cura“della e nella malattia”.
Quinto convegno nazionale AISP, al centro la comunicazione a diversi livelli. Confronto con le associazioni omologhe e la Federazione.

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