L’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali organizza per il 24 maggio 2007 un evento per ricordare la figura del proprio fondatore Sandro Gindro – Psicoanalista, Musicista, autore di Teatro – scomparso qualche anno fa: si tratta di un concerto di Antonella Ruggiero. …
E’ stata organizzata per l’11 maggio 2007 una manifestazione davanti Palazzo Chigi, per chiedere una ‘corsia preferenziale’ all’approvazione di una legge sulle malattie rare, che spesso rimangono ‘orfane’ di cure e di adeguata assistenza.
La senatrice Fumagalli Carulli, presidentessa dell’Associazione Dossetti, in occasione di un convegno sui farmaci innovativi presso Palazzo Marini, ha ufficializzato la giornata di protesta dei malati rari e delle loro famiglie, per il diritto alla tutela della salute di tutti i cittadini! …
Alcuni ricercatori dell’Università di Genova, con il finanziamento della FISM (Fondazione italiana sclerosi multipla ), hanno individuato una strategia terapeutica per la sclerosi multipla con cellule staminali adulte ottenute dallo stroma del midollo osseo. …
Aidweb.org Onlus, primo portale italiano sulle malattie rare, organizza il secondo corso di comunicazione sociale per le associazioni di familiari e di pazienti affetti da malattie rare “Malattie rare e visibilità – come attuare una strategia di comunicazione efficace”.
Il corso, completamente gratuito, si articola in due giornate e si svolgerà il 23 e il 30 marzo a Milano, presso la Sala delle Colonne della Sede della BPM, principale sostenitrice dell’iniziativa.
Lo scopo è quello di offrire ai partecipanti gli strumenti teorici e pratici per migliorare l’efficacia delle azioni di comunicazione nei confronti dei diversi pubblici (media, istituzioni, opinione pubblica), allo scopo di ottenere maggiore visibilità. …
Il libro “Malattie rare: l’esperienza dei poli territoriali della Provincia di Roma”, raccoglie oltre due anni di lavoro del Polo Provinciale per le Malattie Rare (PPMR), progetto sostenuto dalla Provincia di Roma – Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, e attuato dall’Istituto Psicoanalitico per le Ricerche Sociali (IPRS).
Il volume ospita i contributi degli esperti sugli aspetti legislativi ed epidemiologici, sul possibile ruolo delle associazioni, sull’importante ruolo delle aziende ospedaliere, delle asl e dei farmacisti: Centro Nazionale Malattie Rare (Domenica Taruscio), Malattie “rare”: considerazioni epidemiologiche (Giovanni Meledandri), Il Polo Provinciale per le Malattie Rare. Organizzazione territoriale ( Marta De Santis- Fabia Orlandi), Malattie rare. Una sfida per i sistemi di welfare (Pietro De Santis), I Malati e le Associazioni ( Laura Sangorgio Marrese- Associazione Infoamica), Le malattie rare e la ASL RMG (Fulvio Manfredi Selvaggi- Giovanna Santini- Francesco Pitimada),Un caso esemplare ( Marta De Santis).
Le diverse prospettive esaminate forniscono un’esauriente informazione sul tema delle malattie rare e dei farmaci orfani, e costituiscono un utile strumento di lavoro sia per gli operatori sanitari e sociali, sia per i politici e gli amministratori. In appendice la legislazione di riferimento, l’elenco dellle ptologie esenti, l’elenco dei centri opsedalieri accreditati nel lacio, l’elenco delle associazioni Italiane.
Per informazioni:
Polo Provinciale per le Malattie Rare
numero verde 8000.84.525
cellulare 340.053.65.64
e-mail: malattierare@iprs.it
IPRS
Passeggiata di Ripetta, 11
00186 Roma
Tel. +39 06 32652401
Fax: +39 06 32652433
Email: iprs@iprs.it
Web: www.iprs.it
E’ possibile scaricare la versione pdf del volume clikkando su: malatti erare- esperienza poli territoriali della Provincia di Roma