I ricercatori si imbattono spesso in grandi difficoltà per trovare persone – sane o malate – adatte alle loro sperimentazioni; le storie dei media sui rischi dell’essere una “cavia” hanno un impatto disastroso sul reclutamento.

Tra i malati incurabili però, ce ne sono molti che desiderano sottoporsi a sperimentazioni, spinti dalla speranza, anche remota, di ottenere se non la guarigione, almeno qualche sollievo.
Per facilitare i contatti fra quanti desiderano offrirsi volontari ( malati o sani che siano) e i ricercatori, è nato un sito web : www.volterys.org …

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Park Hotel Piacenza 4-5-6 Maggio 2007

Il 4 maggio pomeriggio è previsto l’incontro delle famiglie ed una tavola rotonda sugli aspetti psicologici e le problematiche sociali che la Sindrome di Moebius può causare.
I giorni 5 e 6 maggio, invece, sono dedicati al Convegno vero e proprio, che gode del patrocinio del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità,della Provincia di Piacenza, del Comune di Piacenza, dell’Università degli Studi di Parma, dell’Ordine dei Medici di Piacenza e dell’Azienda ASL di Piacenza.

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Il farmaco forodesina (FodosineTM), efficace citocida nei confronti di cellule neoplastiche di linfoma e leucemia T e B, è stato riconosciuto “farmaco orfano” per il trattamento del linfoma cutaneo a cellule T dalla Committee for Orphan Medicinal Products (COMP) dell’EMEA (European Medicines Agency).
FodosineTM, già riconosciuto dall’EMEA “farmaco orfano” per la leucemia linfoblastica acuta a cellule T nel novembre scorso, in seguito all’accordo con BioChryst sarà commercializzato a breve da Mundipharma nei mercati europei, asiatici e australiani.

(Fonte: Farmacia.it)

La Provincia di Roma – Assessorato alle Politiche Sociali e per la Famiglia, nel 2004 ha aperto a Palombara Sabina uno sportello dedicato ai malati di malattie rare.
Il progetto, denominato “Polo Provinciale per le Malattie Rare“, è stato promosso dall’Assessore Claudio Cecchini per migliorare la qualità della vita di tutti i cittadini.
Grazie al lavoro del PPMR e all’opera di sensibilizzazione della Provincia, la ASL RMG – che ospita lo sportello-, recependo l’importanza di questo tipo di intrvento, ha costituito nel gennaio 2006 una Commissione Aziendale per le malattie rare. …

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  Il concorso è aperto ma a chiunque abbia interesse per le malattie rare in Europa.
Il 31 marzo 2007 è il termine ultimo per per inviare un massimo di cinque tra le vostre migliori fotografie più particolari o artistiche. Quest’anno si accettano solo foto digitali. …

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