L’Azienda Sanitaria Locale di Br e l’Università di Bari hanno sottoscritto una convenzione per concorrere allo studio delle malattie genetiche rare. A tale scopo sarà realizzato a Fasano un Centro nazionale per le Malattie genetiche- primo in Italia, grazie anche al contributo economico della ASL BR di un milione e cinquecentomila euro, ritagliati dal fondo per la formazione.

Viene assicurato,dunque, nei fatti che l’assistenza e la ricerca viaggino di pari passo nella direzione di una sanità sempre più vicina ai cittadini e agli utenti, indipendentemente dalla maggiore o minore incidenza di patologie. Fondamentale, ovviamente, risulta l’intesa con le Università che nel campo della ricerca rivestono un ruolo importantissimo.
Il Centro di Fasano rappresenterà una struttura all’avanguardia che porterà risultati utili alla scienza medica, sia dal punto di vista teorico che pratico.

Con una delibera della Giunta regionale (25/2005), la Regione Emilia-Romagna ha inserito la MCS (sindrome da sensibilità chimica multipla) nell’elenco delle malattie rare, garantendone l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria e individuando il presidio ospedaliero accreditato per la diagnosi e la terapia nell’Azienda ospedaliera di Bologna. …

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Il 20 gennaio, a Torino presso il centro di formazione dell’Ospedale Cottolengo, si svolgerà un evento formativo E.C.M. dedicato all’acromatopsia congenita, raro difetto ereditario della vista, presente fin dalla nascita e non degenerativo, che si manifesta con cecità totale ai colori, estrema sensibilità alla luce e bassissima acuità visiva. Saranno presi in considerazione gli aspetti genetici/clinici e riabilitativi, ma anche le dimensioni psicologiche, legali e bioetiche della patologia.

L’evento, che gode della collaborazione dell’ Associazione Acromati Italiani, dell’Associazione “gli occhi degli altri” e dell’Unione Italiana Ciechi, è aperto aperto a tutte le professioni sanitarie.

I posti disponibili sono 40, e la quota di iscrizione 48 euro (iva compresa). 

Per maggiori informazioni:

segreteria orgnizzativa ( dal lun. al ven. 7.30-15.30):

Via Cottolengo 13 – 10152 Torino

tel. 011 5294481

fax 011 5294489

email  formazione@ospedalecottolengo.it

scarica la locandina:loc_acromatopsia.pdf

L’Associazione per la lotta al neuroblastoma (Ailn) già da qualche mese sta allestendo una nuova casa-alloggio per i malati di neuroblastoma, in località Mestrino (Padova). L’appartamento, messo a disposizione dal comune, è una vera e propria “Casa della solidarietà” e rappresenta una delle poche strutture a disposizione delle famiglie dei piccoli pazienti ricoverati all’ospedale padovano “Città della speranza”. La casa offrirà da gennaio 2007 una soluzione confortevole ai familiari dei bimbi affetti dalla malattia spesso costretti ad alloggiare in albergo e sostenere costi rilevanti. …

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In Sardegna è nata l’associazione A.S.M. – Associazione Sarda per lo Studio della Sindrome di Marfan,una malattia genetica rara che comporta un’alterazione del tessuto connettivo. Questa onlus si propone di divulgare corrette informazioni sulla patologia (con un depliant stampato in 10 mila copie) e raccogliere fondi per la ricerca e per il sostegno alle famiglie dei pazienti affetti dalla Sindrome (con una lotteria i cui biglietti sono in vendita nel Chiostro del Santuario di Bonaria). …

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